J’enterre mon lapin - par Phillippe De Jonckheere

A propos du 4e plan autisme

paru dans lundimatin#142, le 20 avril 2018

La semaine dernière, nous publiions un article à propose du 4e « plan autisme » annoncé par le gouvernement. En écho, nous publions cette semaine cette autre réaction de [Philippe De Jonckheere-http://www.desordre.net/].

J’ai attendu d’être un peu plus calme pour aborder le sujet. Et cela m’a pris un peu de temps pour me calmer, ce qui ne surprendra personne, vu le sujet, vu les protagonistes ― parce que je dois avouer que mon premier réflexe ces derniers temps dès qu’un ou une sinistre de ce gouvernement l’ouvrent, et c’est souvent, ils et elles ne font que ça, j’ai un peu tendance à leur souhaiter de périr dans des circonstances douloureuses ou encore qu’ils et elles aillent se faire enculer, je sais ce n’est pas malin, je vais donc tâcher d’expliquer ce qui m’énerve sans m’énerver, ça ne va pas être facile, je le sens d’ici. Or donc le gouvernement de gestionnaires de droite a dévoilé son grand plan contre l’autisme ou pour l’autisme ― putain faudrait savoir ! ― avec du budget, comme on dit dans le milieu de la Très Grande Entreprise.

Sans surprise pour un vieux de la vieille comme moi, je constate que les grands axes de cette gouvernance, comme on dit, ont repris de façon, plus adroitement maquillée que d’habitude ― accordons-leur cela ―, les grandes lignes de la clique comportementaliste, notamment un élément reconnaissable entre mille, le fameux dépistage dès les six mois in utero de l’enfant ― bien sûr que j’exagère, mais si je n’exagère pas, on ne se rend même plus compte des énormités en question ―, ne doutons pas qu’un jour ce ne sera plus in utero, mais in vitro ― mais si je commence à deviser à propos de ce que dépistage devient rapidement synonyme de sélection, nul doute je vais encore égarer mon monde, je vais tâcher de rester sur la piste cette fois-ci. Et naturellement cette nécessité de dépistage est adossée à un chiffre ― au gouvernement adepte de la gouvernance, des chiffres et du budget, on n’est pas des rigolos, on est des pros ― le fameux 1% et ses 700.000. Il y a, tenez-vous bien, 700.000 autistes en France, soit 1% de la population française. Bon 1% de 66 900 000, ça fait plutôt 669 000, mais c’est pour vous dire, qu’en fait, c’est même plus et même, même, en fait, ça augmente ― bientôt ils et elles seront majoritaires.

La fréquentation de certaines personnes de mon Facebook bio ― cartographes et statisticiennes, ils et elles se reconnaîtront ― a éduqué un peu mon esprit autrement plus prompt à la fiction et, quand on manipule des chiffres ou encore quand on en étudie, il est toujours très important de se demander de quoi on parle. Bref de bien faire attention de ne pas mélanger les carottes et les pommes de terre comme on dit en statistique, de savoir, avec précision, de quoi on parle, avant de commencer à gribouiller sur ses fonds de cartes, comme on dit en cartographie.

Du coup j’aimerais beaucoup savoir ― en fait, je sais, je fais un peu semblant de ne pas savoir ― quelles sont les méthodes envisagées pour trier le bon grain de l’ivraie, de trouver les bons autistes dans un groupe d’enfants qui ne sont pas toutes ni tous autistes. Et pour tout vous dire, depuis que je baigne un peu dans le milieu, je suis frappé par une immense contradiction, d’un côté des personnes déterminées à aller chercher les petits et petites autistes dans les crèches en leur faisant passer des batteries de tests ― dont vous seriez étonnés de voir toute la charge poétique par endroits, de mémoire, il y a des trucs remarquables, votre enfant enchaîne-t-il ou elle ses pas dans un escalier ou avance-t-il ou elle toujours le même pied, et ramène l’autre pied à hauteur ? ou encore est-ce que votre enfant sépare de façon infranchissable ses saucisses de sa purée ? (et oui, j’ai bien compris que ce que l’on cherchait ce n’était pas que TOUTES les cases soient cochées, la séparation des saucisses et de la purée ET un pied devant l’autre dans les escaliers, mais ce que l’on cherche c’est un faisceau, malgré tout on coche des cases, et quand on coche des cases c’est déjà le début de la gouvernance, de la putain de gouvernance je vais y revenir ) ―, donc les cocheurs et cocheuses déterminées d’un côté, et de l’autre, médecins, psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, pédopsychiatres, neurologues, généticiennes toutes plus hésitantes les unes que les autres, soucieuses et soucieux d’éviter le plus longtemps possible d’inscrire le mot d’autisme dans un dossier qui part ensuite à la Maison Départementale des Personnes Handicapées et même que de telles hésitations sont parfois coupables pour ce qui est de pouvoir compter sur l’aide financière de la MDPH, mais voilà faut les comprendre aussi tous ces thérapeutes et soignantes, leur esprit scientifique ne voudrait pas être pris en défaut. Et pour tout vous dire, fier d’une certaine expérience et d’un parcours à la fois long et sinueux dans l’autisme, je peux vous donner un conseil assez simple et jamais démenti : faites confiance à celles et ceux qui hésitent et le disent et au contraire fuyez absolument celles et ceux qui affichent certitudes et vont jusqu’à parler de guérison. Celles et ceux qui hésitent vous viendront efficacement en aide, les autres vous égareront dans leurs propres certitudes auto-forgées.

Les autistes sont des personnes redoutablement énervantes, je peux vous le dire, entre autres choses parce qu’ils et elles refusent de ressembler à la caricature que l’on fait d’elles, et continuent de s’entêter à offrir au regard de celles et ceux qui les soignent ou les accompagnent une diversité assez rafraichissante à la fois de facettes, de comportements insolites ou encore de raisonnements étonnants, d’ailleurs dans le milieu de l’autisme il n’est pas rare d’entendre des voix du camp des hésitants expliquer qu’il y a autant d’autismes que d’autistes, ce qui est une manière assez imagée de rappeler qu’une personne autiste, avant d’être autiste est une personne, il y aurait même à s’interroger si autiste ne pourrait pas être une manière de trait de caractère, et surtout il n’est pas inutile de rappeler que la qualification d’autisme couvre un spectre particulièrement étendu, il y autant de points communs entre une jeune autiste dite de Kaner et un adulte autiste dit atypique ― oui, certains autistes repoussent sans cesse les limites du genre, et comme s’il n’était pas suffisant d’être singulièrement autiste, ils et elles poussent le bouchon un peu plus loin, des radicales, je connais un garçon comme ça ― autant de points communs donc, qu’il y en a entre un sinistre de l’intérieur et une zadiste de Notre-Dame-des-Landes. À vrai dire la résistance des autistes à se conformer à toute classification est à l’image de leur résistance sociale. Vouloir les diagnostiquer, qui plus est à un très jeune âge, et donc les compter, est en fait, délirant. Et nous verrons que la parole gestionnaire de ce gouvernement sur le sujet de l’autisme est une parole délirante. J’y reviendrais.

Si diagnostiquer, classer et dénombrer les autistes n’est donc pas très utile à la compréhension de l’autisme ― et je préfère dire des autismes, on pourrait espérer l’opération malgré tout indolore, transparente, c’est sans compter que gouvernance oblige, une fois les étiquettes apposées, il va falloir traiter. Je vais tâcher de faire court et je vais tâcher de ne pas entrer en territoire polémique. Traiter une personne autiste pour atténuer son autisme ― et même guérir une telle personne, si tant est qu’une telle chose soit possible ― est une démarche curieuse et dont la pertinence mérite d’être interrogée, c’est presque aussi adéquat que de lutter contre la grande taille d’une personne qui serait grande, la rousseur d’une personne qui serait rousse et ainsi de suite. Et les méthodes pour cette lutte risquent d’être aussi violentes finalement que celles, orthopédiques, que l’on pourrait imaginer pour qu’une personne de grande taille soit moins grande et aussi stigmatisant que celles qui consisterait à considérer que les cheveux roux sont socialement inacceptables et qu’il faille par tous les moyens amputer cette rousseur, la cacher, que sais-je encore ? ― comme diraient mes filles (neurotypiques, elles) je ne suis pas très docte en problématiques capillaires. Des fois je rêve ― j’ai de ces fantasmes des fois ! ― de faire subir aux partisans et partisanes des méthodes comportementalistes, singulièrement celle dite de l’A.B.A.― pour Applied Behaviour Analysis ―, de leur faire subir donc, l’application d’une telle méthode donc, pour la tabagie des unes, l’alcoolisme des autres, les petits travers des unes, les difficultés sociales des autres, bref comme le veut la locution anglaise, to have them get a taste of their medecine ― leur faire goûter leur propre médicament. Mais surtout, imaginez que vous traitiez une personne contre, par exemple, une insuffisance cardiaque supposée, et en fait pas du tout avérée, et qu’en sous-main, votre traitement, inutile puisque la personne n’a pas de pathologie cardiaque, crée en revanche des difficultés rénales, ou encore pour déplacer la comparaison dans un contexte déjà plus voisin, imaginez que vous interniez une personne saine dans un hôpital psychiatrique en médicamentant cette personne saine avec de puissants psychotropes autrement réservés à des personnes souffrant de complexes de personnalités multiples ou que sais-je de cette farine, il y a des chances pour que cette personne saine mal aiguillée finisse par développer d’authentiques troubles psychiatriques non ?

Donc là où la prudence dans le diagnostic, et même une certaine lenteur, seraient de mise, le parti de la gouvernance gestionnaire, ivre de son désir de résultats chiffrés, ne fera pas dans le détail et du coup il n’est pas exclu qu’effectivement on puisse faire augmenter le nombre de personnes qualifiées d’autistes, à la fois en les faisant d’abord entrer dans une catégorie qui n’est pas la leur, mais ensuite en les maintenant dans un tel environnement.

Fin du premier point. Je vais tenter d’accélérer.

Je remarque que la gouvernance a un certain talent dans la gestion de ce qu’elle appelle le calendrier. Si, comme moi, vous trempez dans l’autisme depuis quelques années, vous n’aurez pas manqué de remarquer certains signes d’oubli de la part des institutions et de l’État, pour dire les choses poliment et pudiquement : un sentiment de solitude face à l’autisme d’un ou d’une proche n’est pas rare. Du coup, quand soudain on parle de vous, vous avez fini par développer une manière de méfiance, c’est tellement étonnant qu’on parle de votre sujet que vous êtes en droit de vous demander ce que cela peut bien vouloir cacher. Et en ce moment-même, un regard, fût-il de biais, sur l’actualité vous renseigne rapidement : est-ce que des fois la gouvernance et sa gestion du calendrier ne seraient pas en train de se servir de votre cause pour tenter d’attirer l’attention et le regard dans une autre direction, celle, par exemple, assez préoccupante, du climat social du moment, des grèves des cheminots à la ZAD de Notre-Dame-des-Landes ?

Vous trouvez que j’exagère ? Je vous donne deux exemples récents de ce genre d’impensés.

Il y a quelques mois, faisait rage le débat sur l’écriture épicène avec la très courageuse levée de boucliers des gardiens du temple ― l’académie française, pour laquelle, un jour, je prendrais le temps de démontrer, raisonnements capillotractés à l’appui, que la destruction serait LA mesure qui permettrait de venir à bout du terrorisme islamiste, j’exagère à peine, un peu quand même ―, qui venait à la défense de la langue française, arguant notamment que le point médian et d’autres méthodes épicènes seraient nécessairement nocives pour les personnes avec des difficultés de lecture, notamment les dyslexiques, dont on pouvait avoir le sentiment que l’académie française était en train de découvrir leur existence. Eh bien, les dyslexiques vous emmerdent et aimeraient autant que faire se peut ne pas servir de couverture à vos petites aigreurs conservatrices de vieux fossiles dégoûtants.

Autre exemple. Si vous avez des enfants ou si vous avez des informaticiens dans votre entourage ― je plaisante qu’à moitié ― vous aurez, nul doute, entendu parler de la mode des fidget spinners, ces petites toupies que l’on peut faire tourner sur le bout du doigt et dont le système de contrepoids, dans sa rotation très rapide, provoque une vibration que l’on qualifie d’apaisante, en fait seulement apaisante pour la personne qui a ce truc au bout du doigt et, au contraire, désespérante pour toutes les personnes enfermées dans le même bureau et tâchant de se concentrer sur leur travail. Il était remarquable du temps de cette mode que l’on ne puisse absolument pas objecter à quiconque avait l’air d’un idiot avec ce truc au bout du doigt que cela tapait sur nos nerfs à nous, on se faisait répondre qu’au contraire la chose était calmante pour l’otarie digitale et que justement si nous étions si tendu, peut-être devrions-nous faire l’acquisition de cette saloperie. J’aurais tellement aimé que toutes ces personnes adeptes de la toupie calmante soient capables de la même bienveillance lorsqu’elles croisent des personnes autistes atteintes de stéréotypies dans les transports, au bureau, bref dans l’espace public.

Bref je pense que si les autistes avaient de meilleures capacités d’expression et de compréhension de ce genre d’impensés, ils et elles ne manqueraient pas, de temps en temps, de prier les sinistres de la gouvernance, quand ils et elles se servent de leur pathologie comme prétexte, de se foutre des fidget spinners dans le derche.

Les autistes sont, en fait, au-dessus de ça. Grand bien leur fasse. Et je ne parle pas en leur nom, je m’en garderais bien.

Le dernier point que je voudrais aborder, c’est celui de cette déclaration du premier sinistre qui voudrait désormais « accompagner dans la vie sociale, dans l’autonomie de la personne, de les faire monter en qualification. On se prive de ressources colossales dans notre pays, d’inclusion dans l’entreprise de personnes autistes. »

Alors là autant dire qu’on est dans le délire le plus complet.

Pour bien comprendre mon raisonnement qui suit, je vais préciser certaines des équations qui me servent de boussole politique. Depuis 1973, soit depuis 45 ans ― presque un demi-siècle tout de même ―, le chômage de masse est en augmentation constante et depuis 1973 les différents gouvernements de droite qui se sont succédés n’ont cessé de nous expliquer que la seule façon de lutter contre ce chômage de masse étaient d’alléger les finances des entreprises et leur faciliter la possibilité de licencier du personnel, non seulement il est admirable que le remède puisse être aussi stupide, mais qu’il ne cesse de montrer à quel point il est inefficace, 45 ans de cette politique produisent, de façon avérée, l’aggravation du mal qui, si on s’y intéressait vraiment, montrerait surtout qu’il est incurable, entre autres raisons parce que toutes les formes différentes d’automatisation concourent à détruire des emplois et là où cela devrait libérer hommes et femmes du fardeau du travail, cela crée davantage d’inégalités. Essayez de tenir ce raisonnement, pourtant simple, cohérent et facile à comprendre, en société et je préfère vous dire qu’on va rapidement vous soupçonner de vous radicaliser sur internet. Soi-disant ce n’est pas si simple, et on risque de beaucoup vous opposer toutes sortes de raisonnements économiques dans lesquels chiffres et équations auront vite fait de vous donner le tournis, bref vous serez ostracisés en tant que déraisonnable et pas réaliste du tout, avec les doux rêveurs et les vilains zadistes profiteurs du système. Je dois ici avouer que j’ai un peu capitulé ces derniers temps à tenter d’opposer que les gouvernements de droite depuis 1973 sont dans le déni, en grande partie parce que cela ne m’intéresse pas tant que cela de tenter de réunir les preuves algébriques du délire ambiant ― d’autres s’y emploient avec une intelligence et une patience qui forcent mon admiration, je pense à mon ami Laurent Grisel et à son Journal de la crise ―, bref je jette l’éponge quand j’entends parler de plein-emploi, par lassitude et parce que j’ai d’autres chats à fouetter, vraiment ― parmi lesquels tenter d’influer positivement sur la trajectoire erratique de mon fils autiste ― et qu’on ne peut pas faire boire des ânes qui ne veulent pas boire.

Sans trop développer, je pourrais également arguer que d’aucunes et d’aucuns parmi nous ont compris une mauvaise fois pour toutes que d’une part le travail n’est pas en quantité suffisante pour toutes et tous et qu’à tout prendre ils et elles aimeraient d’une part éviter de s’ennuyer et perdre leur vie à la perdre ― on ne peut pas dire gagner sa vie, cela ne veut rien dire ― et d’autre part préfèrent effectivement vivre, ils et elles font de la résistance au travail et on a bien compris que pour la gouvernance, ils et elles montrent le mauvais exemple, du coup la gouvernance se fait kafkaïenne et traque ces esprits éclairés pour tenter de les reconvertir au mensonge du travail ― qui par ailleurs a perdu tout son sens, parce que la gouvernance l’a dénaturé en le procédurant (un jour, j’écrirai le raisonnement pas du tout capillotracté qui met à jour comment en supprimant les procédures et le principe de précaution on règle définitivement dans le même coup la question du terrorisme ET celle du chômage de masse).

Et du coup quand j’entends un premier sinistre ― en plein délire transparent du plein-emploi ― évoquer les autistes comme une force potentielle de travail inexploitée, gâchée, mon sens de l’humour est soudain en panne. Je ne peux alors m’empêcher de penser que quelques-uns et quelques-unes parmi nous, les autistes, qui ont trouvé la parade absolue pour résister à la violence absolue de la société, vont bientôt être inutilement dérangées dans leur part la plus intime parce que la gouvernance délire et voudrait nous convaincre que le travail a encore un sens. Je tente de me rassurer en me rappelant que ce sont toujours les autistes qui gagnent à la fin, mais est-ce qu’on ne pourrait pas leur épargner ces violences et viols inutiles ?

Mais à vrai dire, de devoir expliquer tout cela, les bras m’en tombent et j’enterre mon lapin.

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