Puis je me trouve de nouveau dans une salle de consultation d’hôpital. Avec moi, dans la pièce, la personne qui s’occupe d’organiser mon suivi médical, et le médecin qui m’a traité — et sauvé — il y a maintenant 32 ans. Ce jour-là, le médecin me demande mon consentement pour rejoindre une étude, qu’il m’explique : « Ton génome sera séquencé et ensuite comparé à celui d’autres personnes ayant des antécédents médicaux similaires aux tiens, afin que nous puissions identifier les régions de l’ADN associées aux différentes conséquences à long terme que vous rencontrez. Grâce à cela, nous pourrons travailler à une médecine génomique plus personnalisée » [1]. Pour lui, une formalité : demander mon consentement parce qu’il est bien obligé, l’obtenir immédiatement et passer à l’étude. Pourtant, je refuse. Ce refus nous entraîne tous les deux dans des espaces inattendus, où nos façons de comprendre le monde cessent de se recouper. Soudain, la pièce se remplit d’affects, les miens et ceux du médecin, que l’on a tendance à refouler ou à ignorer dans ces pièces froides. Face à une figure de l’institution médicale, il peut y avoir de la timidité, de l’hésitation, voire de la soumission. Peut-être sommes-nous impressionnés et nous avons alors du mal à penser correctement, à être présents et attentifs. Ce n’est qu’en fermant la porte après le rendez-vous que nous nous rendons compte qu’on aurait aimé poser telle ou telle question, dire telle ou telle chose. Des fois, la colère, la tristesse ou la peur ne surgissent qu’à retardement. Les médecins peuvent être un peu froid.e.s, austères ou trop techniques, parfois condescendant.e.s ou autoritaires — nous les sentons frustré.e.s par nos questions ou nos doutes. Le plus souvent, tout cela est plutôt réprimé, peu visible. Ce jour-là, j’ai peur, je suis nerveux et j’ai le souffle court au moment de verbaliser et d’expliquer mon refus. Le médecin, lui, est dans l’ordre chronologique choqué, irrité, en colère puis condescendant et enfin résigné. Déplions le moment et la situation.
En 1989, une leucémie lymphoblastique aiguë, j’avais 11 ans. Plus tard, je me suis dit que la modernité (le capitalisme et la technocratie) m’avait rendu malade puis sauvé. Le sud-est de la France, à cette époque, est un territoire où le nuage radioactif de Tchernobyl a depuis trois ans contaminé l’air, l’eau et le sol, comme dans la plupart des pays d’Europe. Ajouté à cela des baignades régulières dans une rivière alimentée par les déchets des industries locales... qui sait ce qui a provoqué cette leucémie ? Par contre, ce qui parait certain, c’est que le traitement que les médecins ont utilisé pour la soigner m’a sauvé la vie. Du moins, à ce moment précis. Le traitement lourd de chimiothérapie puis d’irradiation totale du corps pour préparer une auto-greffe de moelle osseuse a eu de multiples conséquences sur mon corps et ma santé : gynécomastie (lorsqu’un homme-cis [2] développe des seins ressemblant à ceux d’un corps dit féminin), divers niveaux d’hormones qui ne correspondent pas aux « valeurs normales chez les hommes » (testostérone trop basse, hormone folliculo-stimulante trop haute, cholestérol et triglycérides trop hauts, inhibine B trop basse), stérilité (azoospermie, c’est-à-dire que mon corps produit aux environs de zéro spermatozoïde — mon sperme est inoccupé), cataracte, etc. Tous ces écarts à la norme n’étaient, dans l’ensemble, pas si difficiles à vivre, bien qu’ils semblaient être la source de nombreuses préoccupations pour mes divers médecins, en fonction des époques et des lieux. En revanche, mon récent cancer de la thyroïde, une conséquence assez courante de l’irradiation totale du corps à l’enfance, a été plus difficile à gérer. Il y avait quelque chose de vertigineux autour de ce deuxième cancer : soigné par l’ablation d’un organe entier (la thyroïde — la base de mon cou est inoccupée) puis par un traitement lui-même cancérigène (de l’iode radioactive) et enfin par une prise de médicaments à vie (thyroxine, calcium, vitamine D)… le tout causé par la nocivité du traitement d’un cancer précédent. Un mindfuck.
De retour dans la salle de consultation, le médecin réalise, au milieu de son explication de l’étude qu’il me propose, que je ne suis pas particulièrement enthousiaste. Lorsque vient le moment de dire non et argumenter, je suis pétrifié et peu sûr de moi. Il y a une certaine familiarité dans l’atmosphère : écolier face au prof, dans la rue ou dans un squat face à la police, à la maison face aux parents, au chômage face à l’agent Pôle emploi… Ancien biologiste, je lis, j’écris et j’anime des ateliers sur la génétique et ses aspects politiques depuis plusieurs années. Je n’ai donc généralement pas peur du jargon scientifique, je peux saisir l’essentiel d’un document de recherche médicale. Pourtant, mon cœur bat dans ma poitrine, ma main, moite, tremble légèrement, les mots ne sortent pas.
Ce qui se passe au moment du refus ne fait pas partie du scénario pour le médecin, nous ne sommes plus dans sa pratique de la médecine, dans sa compréhension du bien-être et de la relation entre soignants et patients. Le « non » n’était pas pensé, pas attendu, pas même planifié (plus tard, lorsque je suis allé faire ma prise de sang, le personnel hospitalier allait me prélever du sang supplémentaire pour faire le séquençage de mon génome : j’ai dû vérifier et leur dire à nouveau que je n’avais pas donné mon consentement). Le médecin est abasourdi. Je devine sa mâchoire ouverte, béante et silencieuse, sous son masque Covid. Comme lorsque nous sommes tellement surpris que nous ne trouvons pas les mots, nous remuons sur nos sièges, nous bougeons nos mains de manière incohérente, nous commençons mais ne terminons pas nos phrases, les yeux écarquillés… Je veux articuler tant de choses, mais je me retrouve simplement à essayer d’argumenter sur les failles potentielles, concernant nos données « privées », de ces bases de données de santé publique comme celle dans laquelle mon génome finirait par se retrouver. Le médecin se remet assez rapidement du choc initial et il passe à un mode plus offensif. Le chantage commence : « Mais, c’est vraiment dommage. Avec cette étude, nous allons pouvoir aider les gens, mieux comprendre... Tu as un profil très spécifique, et s’il n’y a pas assez de personnes ayant ton profil dans l’étude, alors cela ne fonctionnera pas statistiquement, nous ne pourrons pas trouver ces régions importantes de l’ADN ». Je suis à la fois ingrat et égoïste. J’ai été sauvé par la science et la médecine, deux fois. Et ceci grâce entre autres à des personnes qui, avant moi, ont sans doute accepté de participer à des essais cliniques pour mettre au point les traitements qui m’ont aidé à rester en vie. Comment pouvais-je refuser de rendre la pareille ? Très maladroitement, j’essaye d’exprimer que j’ai, au fond, des « problèmes politiques » avec cette idée de médecine génomique personnalisée, ce qui signifie implicitement, car je ne le formule pas, que ce refus n’est pas dû à un manque de solidarité avec mes camarades qui ont survécu à une leucémie infantile, mais à une critique du choix d’une direction bien spécifique de la recherche médicale et du soin, celle du réductionnisme génétique [3] et de la technoscience. C’est le signal pour passer à d’autres affects : « Eh bien, quel dommage... Bon. D’accord. Alors, peux-tu maintenant aller t’allonger pour que je puisse t’ausculter. Enfin... si cela ne te pose pas de ’problème politique’, hein ? ». Revoilà le père-prof-policier, son sarcasme condescendant et la colère sourde et familière qu’il a toujours provoquée. Je fais remarquer que si « non » n’était pas une réponse possible, alors le processus de demande de consentement informé n’avait pas beaucoup de sens. Le médecin n’a pas vraiment d’autre choix que d’approuver. Peut-être n’y avait-il jamais pensé ?
Ce qui est en jeu ici, il me semble, est une certaine idée du corps, du sujet, et de l’extractivisme. L’extractivisme est l’exploitation massive des ressources de la nature ou de la biosphère. Il y a évidemment l’extractivisme global et capitaliste des sols pour le pétrole, les minéraux et autres matériaux. Mais nous vivons aussi, possiblement, dans un régime d’extractivisme des corps.
Dans mes recherches, ce qui m’interroge ce sont les visions du monde véhiculées par la biologie, la médecine et la génétique. La biologie moderne est une science à l’image de la modernité, c’est-à-dire obsédée par la classification, le cloisonnement, la séparation, le détachement (de soi, du sol, des autres) et le mesurable. Elle a reposé et repose toujours en grande partie sur une volonté de centrement – centralité ontologique [4] du savoir scientifique occidental, anthropocentrisme, notions centrales d’espèce, d’individu ou de gène comme entités primaires de la biologie, jusqu’à l’idée de programme génétique et de l’ADN comme matrice du vivant, etc. Une volonté de centrement et une vision du vivant comme machine, qui a fait de nous les ingénieurs du monde naturel. Le choix d’une biologie réductionniste centrée sur la recherche obstinée de la particule fondamentale des organismes, de LA molécule unique qui serait la source et le but de tous les processus du vivant a logiquement abouti à faire de la génétique et de l’ADN le cadre d’interprétation hégémonique de toutes les sciences du vivant. Pourtant, la génétique, comme toutes les activités des êtres humains, est une pratique située. Elle est influencée et influence en retour son époque — son contexte social, politique et économique et les relations de pouvoirs qui y ont cours. Tout au long de son histoire, elle a fortement contribué à la vision inéluctable du progrès, à l’industrialisation, à la manipulation et à l’illusion du contrôle du vivant, à une vision déterministe de l’organisme, à l’eugénisme et aux projets coloniaux. Le réductionnisme génétique, notamment en médecine, permet d’ignorer les conditions sociales réelles qui nous affectent et de biologiser nos maladies, nos comportements ou nos états mentaux afin de les rendre « naturels » et immuables tout en justifiant les programmes ruineux de recherches en biotechnologies spéculatives au détriment, par exemple, d’interventions sociales en santé publique. Mais la génétique a aussi joué un rôle dans le façonnage des manières de penser nos corps et nos identités. Un des ressorts de ce façonnage est qu’il joue avec certaines de nos peurs profondes liées à la santé : peur de la maladie, peur de la souffrance, peur de ne pas connaître le futur, peur de l’imprédictible, peur de la mort — en résumé, et en dernière instance, la peur du corps. Voilà pour le cadre disons « théorique » de ma critique de la biologie. Qu’en reste-t-il après sa mise à l’épreuve par cet événement du « rendez-vous chez le médecin » ?
Cela fait maintenant quelques années que je bataille avec un texte de Tiqqun, L’hypothèse cybernétique. Au fil du temps, c’est un essai qui m’a semblé utile comme clé de compréhension du néolibéralisme en tant que capitalisme cybernétique. J’ai été particulièrement marqué par ce passage :
« La cybernétique émerge donc sous l’abord inoffensif d’une simple théorie de l’information, une information sans origine précise, toujours-déjà là en puissance dans l’environnement de toute situation. Elle prétend que le contrôle d’un système s’obtient par un degré optimal de communication entre ses parties. Cet objectif réclame d’abord l’extorsion continue d’informations, processus de séparation des étants de leurs qualités, de production de différences. Autrement dit, la maîtrise de l’incertitude passe par la représentation et la mémorisation du passé… La cybernétique est le projet d’une recréation du monde par la mise en boucle infinie de ces deux moments, la représentation séparant, la communication reliant, la première donnant la mort, la seconde mimant la vie. »
Suite à diverses divagations à partir de ces propositions, j’ai pensé à la manière dont nous sommes modelé.e.s en tant qu’humain.e.s, à tout ce qui est extrait de nous, puis traité et ordonné, pour nous être enfin renvoyé, re-inséré, et nous re-crééer en tant que nouveaux sujets. Une séquence en trois actes qui a, pour moi, rapidement fait sens. Ce qui est extrait est aussi bien extrait de nos connaissances, de nos savoir-faire et de nos créativités que de nos corps et de leurs parties, mais aussi de nos comportements, nos relations, etc. c’est-à-dire extrait d’éléments et de qualités qui contribuent à faire de nous les étants que nous sommes (Acte 1). Cette étape nous vide, donnant la mort. Ce qui a été extrait est ensuite catalogué, traité, trié, agencé et ordonné selon des critères spécifiques et situés, c’est une étape de ré-agencement et de hiérarchisation (Acte 2). Ce qui a été extrait et ordonné est ensuite réintroduit en nous, nous réalimente, nous « rétroacte » (feedback en anglais) (Acte 3). Nous avons été vidés, puis remplis à nouveau de contenus préétablis. C’est l’étape mimant la vie, elle nous recrée.
L’étape en trois actes proposée ici me semble assez claire dans le cas de la subjectivation numérique [5] : tout ce qui, dans nos vies, est médié par des appareils numériques (achats, relations, mouvements, santé, désirs, photos, goûts, intérêts, loisirs, voyages...) est capturé, extrait et transformé en données (Acte 1). Cela s’applique également à diverses compétences ou manières d’être au monde que nous cédons littéralement aux appareils : orientation, apprentissage et recherche, mémorisation de faits, organisation de l’emploi du temps, socialisation, organisation politique… Ensuite, toutes ces données sont stockées, analysées, traitées, normalisées et ordonnées, souvent pour être revendues à des sociétés tierces. Des corrélations, des modèles et des régularités sont recherchés grâce à et pour la création d’algorithmes (Acte 2). Enfin, les données interprétées nous sont réinjectées sous forme de nudges (leviers comportementaux [6]), de conseils, de contenus spécifiques, de publicités personnalisées, de bulles de médias sociaux, d’injonctions ou de création de besoins pour influencer nos comportements, nos choix, nos décisions, nos votes, nos désirs, nos impulsions et nos perceptions de nous-mêmes (Acte 3).
Ce modèle m’a semblé aussi utile pour décrire la manière dont le sexe et le genre sont co-fabriqués. Il s’agit ici de la construction du système binaire des sexes biologiques, c’est-à-dire la manière dont la société et la science produisent des identités et une compréhension du monde où l’une de nos caractéristiques les plus importantes en tant qu’être humain est d’être un homme ou une femme, et seulement l’une de ces deux possibilités. Dans un premier temps d’extraction (Acte 1), ici principalement symbolique : les corps sont lus par les institutions médicales et scientifiques (les experts autoproclamés de l’interprétation des corps), en particulier ceux des nouveau-nés. Cette étape est devenue si fondamentale, si ontologique, que nous ne la remarquons même plus. Cependant, elle devient particulièrement visible dans les cas, rares, de corps qui ne correspondent pas aux stéréotypes culturels locaux de ce que devrait être un corps masculin ou féminin, comme dans le cas des corps dits intersexes — où peut alors s’effectuer des types d’extraction plus concrets comme une évaluation des formes et des tailles des organes génitaux et d’autres parties anatomiques, des mesures de niveaux hormonaux, une identification des chromosomes ou de certaines régions de l’ADN.
Dans un deuxième temps d’agencement et d’ordonnancement (Acte 2) les données qui ont été extraites sont évaluées, classées en catégories (fille ou garçon), la plupart d’entre elles étant associée à certaines valeurs ou qualités. L’étape d’ordonnancement est ce que nous appelons le patriarcat, l’organisation symbolique et hiérarchique de ce qui est censé être un homme ou une femme. Lorsque le corps d’un nouveau-né est jugé comme non conforme, un exemple d’agencement est la « classification de Prader » (ou sa version satirique et militante du Phall-O-mètre [7]) qui, à partir de la taille et de la forme des organes génitaux, crée cinq catégories intermédiaires entre les deux formes « stéréotypes » ou « normales » (mâle et femelle) afin de classifier les personnes intersexes.
Enfin, dans un dernier et troisième temps (Acte 3), une fois que les données ont été extraites et classées en deux catégories, le sexe biologique, mais aussi le genre, sont alors assignés — rétroactés — simultanément pour être ensuite gravés dans la réalité. Dans le cas des corps intersexes, l’étape de rétroaction peut être une intervention directe sur les corps, une mutilation (qualifiée de torture par des groupes de personnes intersexes mais aussi par certaines organisations internationales) comme par exemple une intervention chirurgicale pour raccourcir un pénis/clitoris trop long, ou un traitement hormonal de manière à assurer la correspondance entre le sexe et le genre. Dans le cas des corps conformes, les trois étapes d’extraction-agencement-rétroaction sont souvent écrasées en un moment de quelques secondes, le temps de la première échographie lors de la grossesse ou à l’instant qui suit la naissance [8]. Un exemple de rétroaction est celui de la pose, dans certains endroits, d’un bracelet rose ou bleu sur le bébé afin d’éviter de futures confusions sur son sexe/genre. Une autre étape de rétroaction très fréquente est l’inscription du sexe/genre sur les papiers d’identité, qui crée alors une nécessité permanente de se conformer au genre social administratif décidé à la naissance. Ce troisième acte est aussi particulièrement visible lors de certains processus de transition que vivent les personnes trans, notamment au travers des demandes/obligations qui leur sont faites par les institutions médicales, légales ou administratives.
Quel rapport entre tout cela et mon refus de faire séquencer mon génome ?
L’idée à laquelle j’essaye de travailler est que le prisme génétique, c’est-à-dire la centralité du gène et de l’ADN par exemple en médecine, est associé à un mécanisme de « subjectivation génétique » [9] qui fonctionne de la même manière que celle décrite plus haut dans le cas de la subjectivation numérique ou de la fabrication de l’ordre binaire des sexes/genres.
Acte 1. L’extraction génétique
La biologie a, depuis la moitié du XXe siècle, construit l’ADN comme la molécule qui détient le secret de la vie, comme un texte immortel qui peut se répliquer quasiment parfaitement à l’identique et se transmettre au travers des générations. Ce qui s’est joué dans cette construction a été l’émergence de l’ADN comme objet révélant l’essence du présent, les événements du passé et les possibilités du futur. L’ADN, c’est l’histoire et le destin, devenant un véritable icône culturel, voire religieux. Son extraction prend alors bien souvent un sens symbolique, politique et/ou économique particulièrement important. La nature extractive de la génétique comporte divers aspects. C’est d’abord une réalité au sens littéral du terme, puisque après tout, on dit bien en laboratoire « extraire de l’ADN », c’est-à-dire détruire des tissus ou des cellules de plantes, animaux, bactéries, etc. pour séparer puis isoler les molécules d’ADN contenues dans ces cellules. L’étude pour laquelle je devais donner mon consentement avait bien pour objet ceci : prélever du sang et, à partir des cellules qui s’y trouvent, extraire mon ADN (mon génome). De ce point de vue, l’industrie du don — de sang, d’organes, d’ovules ou de sperme — peut aussi être considérée comme de nature extractiviste. Aujourd’hui, nos génomes sont prélevés par millions puis stockés dans de nombreuses bases de données génétiques, privées ou étatiques. Il s’agit d’une étape où des « informations » sont extraites, mais aussi, en un sens, créées. Notre « séquence » d’ADN était en effet en nous, et elle l’est toujours après extraction, mais ce qui est vraiment en nous, ce sont des molécules, de la matière vivante, de l’organique. Les représenter comme une séquence, comme un code, c’est déjà les interpréter d’une manière spécifique et créer un certain type d’information — une interprétation qui doit beaucoup à l’influence de la cybernétique sur le développement de la biologie et de la génétique dans la deuxième moitié du 20e siècle. L’extractivisme génétique prend par ailleurs une dimension particulière lorsque de l’ADN est extrait d’individus membres de populations racialisées, colonisées ou indigènes, avec comme excuse d’étudier la diversité humaine ou d’expliquer les bases génétiques de la forte présence de certaines maladies dans ces populations. L’aspect colonial de cet extractivisme génétique fait écho à d’autres pratiques comme la biopiraterie (l’extraction sans consentement ni rétribution de certaines molécules à partir des plantes médicinales de ces mêmes populations) ou bien sûr l’extraction des territoires (appropriation coloniale des terres puis, dans bien des cas, extraction de matériaux). Mais l’extractivisme génétique ne se borne pas à une extraction physique de la molécule ADN, il se réfère aussi à toute sorte d’extraction des corps de qualités considérées comme biologiques ou héréditaires. Ici la liste deviendrait particulièrement longue, mais on peut évoquer le 19e siècle et l’industrialisation du vivant (la manière dont les éleveurs et agriculteurs ont commencé à sérieusement rationaliser, mesurer, ficher et extraire certains traits désirables des plantes et animaux afin de contrôler industriellement leur reproduction) et le début du 20e siècle avec l’explosion de l’eugénisme qui s’est accompagnée de nouvelles manières de mesurer, classifier, lire et analyser les corps humains pour en extraire des données et des caractéristiques contrôlables.
Acte 2. L’ordonnancement génétique
Toutes ces données génétiques disponibles sont, une fois stockées, analysées. Historiquement, le premier type d’analyse des séquences d’ADN a été la cartographie — on parle maintenant d’annotation. Comme on le sait, la cartographie n’est pas un acte innocent, toute représentation est porteuse de pouvoir. « On ne cartographie jamais que ce dont on médite de s’emparer » me disait un ami. C’est ce qu’illustre la pratique de l’appropriation privée du vivant par le biais du brevetage [10], qui nécessite une vision de l’organisme comme un ensemble d’unités séparées, distinctes et autonomes, aux fonctions clairement identifiées — un corps constitué de « briques élémentaires » pouvant être conceptualisées et extraites de manière indépendante. La compartimentation d’un corps en un catalogue de caractéristiques séparées et indépendantes (certains ont appelé cela une discrétisation) s’accompagne de la normalisation de ces caractéristiques. La méthodologie de la génétique consiste en effet, depuis ses débuts, à comparer une norme à une déviance. L’agencement génétique se fait donc par normalisation et stratification où la version « normale » des gènes est comparée à ses variantes associées à des caractères non normatifs qui, chez les humain.e.s, sont souvent jugés minoritaires ou problématiques (les grands classiques étant les handicaps, les maladies dites « génétiques », l’homosexualité, les comportements « criminels » ou les appartenances aux soit-disant « races biologiques »). Ceci afin de trouver une explication ou une base génétique à ces caractères. Un des gestes principaux de la génétique se résume alors par la représentation — l’indexation, le catalogage, la dénomination, et la compartimentation. Il faut mesurer et classer l’ADN, par exemple sous les catégories suivantes :
— ce qui est normal/pur/sauvage/ancestral ou anormal/hybride/mutant/dérivé,
— ce qui entraîne une productivité élevée (des cultures de plantes par exemple) ou non,
— ce qui est « fonctionnel » ou non,
— ce qui peut être breveté pour générer des profits ou non,
— ce qui est statistiquement utile pour la prédiction ou pas, etc.
Ce deuxième acte d’agencement génétique repose sur l’étape d’extraction antérieure et la construction de nombreuses et gigantesques bases de données (données génétiques, mais aussi relatives à nos modes de vies, à nos histoires médicales et familiales, etc.). Une des formes possibles de ce type d’agencement est ce que l’on appelle les études d’association [11] génétique, comme celle qui sera conduite dans l’étude à laquelle je n’ai pas voulu contribuer. Ce sont des études bio-informatiques et mathématiques qui permettent d’identifier différentes versions, ou variants, de l’ADN humain dont la présence serait fortement corrélée à certaines caractéristiques — typiquement des maladies mais aussi, réminiscence claire de l’eugénisme du début du 20e siècle, des traits sociaux ou psychologiques (échec scolaire, problèmes psychologiques, compétences, recherche du risque, tendance politique, propension au bonheur, situations socio-économiques etc.). Les Big data génétique et numérique se rejoignent ici pour relier et recouper différents types de données qui serviront à construire divers modèles statistiques et algorithmes de fonctionnement ou de prédiction des organismes.
Acte 3. Le feedback génétique
Une fois que toutes ces données extraites ont été ordonnées, elles sont renvoyées aux organismes. Passons en revue rapidement plusieurs exemples de cette étape de rétroaction génétique. Tout d’abord, le processus ancestral de reproduction et de sélection des animaux et plantes d’élevage (afin d’en augmenter les propriétés nutritionnelles, d’adaptation, de résistance ou autres) n’y est finalement pas étranger. Mais il a pris une forme d’une nature assez différente avec l’industrie des OGM (Organismes Génétiquement Modifiés), qui est par ailleurs une très bonne illustration de ce modèle en trois étapes : des portions d’ADN ou des gènes entiers sont physiquement extraits de certains organismes (Acte 1), puis manipulés, parfois modifiés, dans tous les cas il leur a été attribué une certaine valeur (Acte 2), et enfin introduits dans le même (cisgenèse) ou d’autres (transgenèse) organismes à des fins industrielles et de profit (Acte 3). Ce concept est identique à celui de la thérapie génique, où des gènes, soit la version considérée comme saine soit une version modifiée, sont introduits dans des corps humains « malades », cette fois à des fins médicales et de profit. Avec le développement de ces techniques de manipulation génétique, il existe maintenant un autre type d’OGM : des humains génétiquement modifiés. En novembre 2018 était annoncée officiellement la naissance des premiers êtres humains génétiquement modifiés (c’était en Chine, deux jumelles), toujours bien sûr à des fins « médicales », réalisant le fantasme ultime de l’eugénisme : la fabrication technoscientifique de nouveaux types d’humains selon des critères « d’amélioration ». Le modèle d’extraction-agencement-rétroaction prend ici une incarnation ultramoderne terrifiante. Cependant, il a été à l’œuvre dans des versions antérieures, non moins terrifiantes, de l’eugénisme. En effet, dès le début du XXe siècle dans de nombreux pays occidentaux, une fois que la science avait extrait des données biologiques ou sociales des corps de divers groupes d’humain.e.s (forme du crâne, intelligence, maladies, handicaps, pauvreté, réussite sociale, taux de reproduction, vagabondage, dégénérescence… toutes étant considérées comme au moins partiellement « héréditaires »), qu’elle les avait interprétées et classées de manière hiérarchique, les personnes jugées « indignes » étaient alors soumises à certaines formes de rétroaction. Des pays comme par exemple les États-Unis et la Suède ont mené des campagnes de stérilisation forcée de masse. L’Allemagne nazie, exemple paradigmatique de l’eugénisme, inspirée et influencée par les américains, a aussi commencé par des programmes de stérilisation forcée puis a poussé la logique eugénique à son paroxysme : l’extermination de millions d’êtres humains. Après la guerre, l’exemple nazi a servi d’épouvantail afin de masquer la perpétuation de la pensée et des pratiques eugéniques dans bien des pays — une pensée obsédée par l’hérédité et une pratique ayant pour but de contrôler quels types d’êtres humains peuvent se reproduire. Il suffit de penser aux pratiques actuelles de stérilisations forcées de femmes migrantes dans les centres de rétention aux États-Unis, aux vagues de stérilisations et d’avortements forcés de l’État français à La Réunion, ou au soutien quasi unanime de l’industrie et des scientifiques à l’usage des techniques récentes de modification génétique pour manipuler et « améliorer » la lignée humaine — telles que celles qui ont servi à la modification génétique des deux petites filles jumelles en Chine en 2018, et pour lesquelles le prix Nobel de chimie a été récemment décerné.
La Prédiction
Une forme de rétroaction qui m’intéresse tout particulièrement est celle liée aux examens génétique de diagnostic ou de prédiction. Ici, ce que je qualifie de rétroaction correspond à la fois au moment où le résultat de l’examen génétique est communiqué au patient ou à la patiente et aux conséquences de cette communication. Tout d’abord, le diagnostic génétique. Il s’agit, pour faire simple, de la recherche de marqueurs génétiques (le plus souvent un marqueur unique : un gène, une mutation ou un chromosome en trop) qui sont le signe de présence, de transmission potentielle et/ou de survenue quasi-certaine de différentes maladies, comme celles appelées monogéniques (huntington, mucoviscidose…) ou de certains désordres chromosomiques (comme la trisomie 21). Le diagnostic génétique est une pratique courante dans le cadre de la grossesse avec la recherche de marqueurs génétiques de certaines maladies dites héréditaires chez les parents, les embryons ou le fœtus — résultant souvent, dans le cas de détection positive chez le fœtus, à son avortement. Le type de « maladies » diagnostiquées varient bien sûr en fonction des époques, des lieux, des cultures et des technologies disponibles.
Ensuite, les tests génétiques dits de prédiction, qui provoquent eux aussi bien des questionnements. Il s’agit ici de chercher dans l’ADN, non pas une réponse de type oui/non comme dans le cas du diagnostic génétique, mais des indices de prédisposition à certaines maladies ou autres caractères. L’industrie de la prédiction génétique s’étend en effet bien au-delà du domaine médical puisqu’elle propose aussi des services de prédiction de personnalité, de talents, de comportements, d’ancestralité (appartenance ethnique), etc. Comme ces tests touchent à des caractères dits complexes, aussi appelés polygéniques (qui concernent plusieurs gènes) ou multifactoriels, ils sont de nature probabiliste. Leur existence dépend des quantités énormes de données génétiques extraites de nos corps ainsi que de leur mise en relation avec les données médicales et familiales extraites de nos vies. Tout ceci résultant en la construction de nouveaux objets scientifiques comme par exemple le « score de risque polygénique » (SRP). Le SRP est un algorithme de prédiction qui associe un certain génome individuel à un score de risque, à une prédisposition, à certains traits complexes (de la schizophrénie au succès scolaire en passant par certains cancers). Ces tests font l’objet d’une recherche intense, notamment autour de ses applications cliniques potentielles, mais aussi d’un marketing agressif et s’adressent aussi bien aux parents qu’à leurs enfants, futurs enfants (embryons) ou aux adultes simplement « curieux de mieux se connaître ».
Dans le cadre médical, la prédiction et le diagnostic génétique proposent donc d’anticiper ou de détecter une maladie dite génétique, maladies dont le nombre a eu tendance à se décupler ces dernières années. En effet, avec l’augmentation de la quantité de données génétiques, les études d’association génétique se multiplient et, ainsi, dès qu’un effet génétique minime sur l’occurrence d’une maladie est détecté, cette condition médicale devient une « maladie génétique ». Un des enjeux fondamentaux de ces tests génétiques est ce qu’il se passe ensuite. Une fois le diagnostic ou la prédiction communiquée à la personne, quels sont les effets de cette annonce ? Quels sont les directions possibles ? Dans le cas de fœtus, la question principale est souvent celle de l’avortement ou pas. Dans d’autres cas, la justification principale de la pratique de l’examen génétique est d’offrir la possibilité de se « préparer ». Mais se préparer à quoi, et comment ? La médecine n’a en réalité pas grand-chose à proposer contre la plupart des maladies prises en compte dans ces tests : abandonner le projet d’enfant, démarrer des procédures de reproduction assistée avec tri des embryons, conseils évidents de style de vie (alimentation, exercice), suivi médical… Hormis certains cas exceptionnels, la prévention ou le traitement de ces maladies dites génétiques n’existent pas encore (et les thérapies géniques sont encore loin de remplir leurs coûteuses promesses). La médecine nous pousse à faire des diagnostics et des tests de prédiction mais n’offre pas beaucoup de solutions pour faire face à la concrétisation de ses prophéties. C’est le rôle du projet de médecine génomique personnalisée : un fantasme qui véhicule l’idée que les inégalités (ici de santé) qui seraient dues à des différences génétiques pourraient être gommées individuellement. Dans ce fantasme, nous pourrons nous procurer des médicaments individuels spécifiques qui permettront de créer une totale égalité des chances face aux nombreux risques génétiques qui nous menacent de l’intérieur.
Imaginons ma participation à l’étude à laquelle j’ai refusé de participer. Mon génome, extrait (Acte 1), est inséré dans une étude d’association avec des milliers d’autres génomes de personnes qui ont survécu à une leucémie infantile, et qui ont certainement des séquelles à long terme physiologiques (cancer secondaire, problèmes hormonaux…), psychologiques (dépression, anxiétés…) ou sociales (échec scolaire, difficultés à trouver un emploi...). L’étude va alors peut-être montrer qu’il y a une corrélation statistique entre certaines séquences d’ADN, par exemple des variants que je possède, et l’occurrence d’un cancer secondaire, par exemple de la thyroïde. Mon ADN aura donc été extrait, stocké sous forme d’information dans des bases de données, agencé et ordonné en fonction d’associations statistiques avec certaines caractéristiques bien spécifiques choisies par les personnes ayant accès à ces données, puis ces résultats seront publiés, je présume sous la forme de divers Scores de Risque Polygénique, dans des articles scientifiques. Certaines régions de mon ADN et de celui de milliers d’autres personnes seront alors devenues des biomarqueurs, des révélateurs de risques génétiques et de prédictions statistiques liés à certaines conditions médicales (Acte 2). J’ai du mal à anticiper quels impacts la connaissance de tels résultats, de ces prophéties génétiques, auraient pu avoir sur moi et sur mon futur (Acte 3). Y aurai-je trouvé une manière d’expliquer, de comprendre, de narrer tous ces « écarts à la norme » qui ont résulté du traitement contre la leucémie ? Aurais-je été rassuré : « c’était dans mes gènes, c’était écrit, je n’aurais rien pu faire pour l’empêcher » ? Quel intérêt aurai-je trouvé à essentialiser génétiquement les suites de ma leucémie ?
Pour continuer dans la spéculation : et si ces biomarqueurs avaient été disponibles lorsque j’ai été malade dans l’enfance ? J’ai 11 ans, je suis sous traitement pour une leucémie, ma famille plus ou moins noyée, dévastée et dépassée… puis le médecin lui annonce : « Si l’on fait ce traitement pour tenter de soigner votre enfant de la leucémie, et compte tenu de son profil génétique, il y a 64 % de chances qu’il développe plus tard un cancer de la thyroïde. Quelle est votre décision ? ». Que peut révéler ce type de « choix », créé par l’imaginaire scientifique du contrôle et de la prédiction hérité en droite ligne de la cybernétique ? Je partage bien évidemment malgré moi cet imaginaire. Lorsque j’ai reçu le diagnostic de cancer de la thyroïde, mon premier réflexe a été de rechercher sur internet les chances de survie, les pourcentages et autres données statistiques en lien avec ma situation.
Une première piste de réflexion, relative à ces choix que ces nouvelles technologies de prédiction nous imposent, est celle liée à l’écrasante individualisation de ces nouvelles pratiques, à l’injonction au choix individuel dans un cadre qui nous est narré comme celui de l’information contre l’ignorance, du contrôle contre le hasard [12], et de la responsabilité contre la désinvolture (il devient irresponsable de ne pas rechercher les informations génétiques qui nous permettraient de faire des choix éclairés). Ce discours du « libre choix » doit être bien sûr nettoyé du brouillard néolibéral qui l’entoure, dans la mesure où ce « choix » est en réalité devenu un outil par lequel s’exerce tout un type de gouvernementalité par le risque (qu’il soit génétique, économique ou autre), la mesure, la statistique et l’algorithme. Le même « libre choix », sans coercition, que nous exercerions lorsque nous faisons nos courses au supermarché et qui est fondé sur l’idée fallacieuse que nos choix et nos désirs soient complètement séparés ou indépendants des relations de pouvoir qui existent à un moment et un lieu donnés. Pour revenir à la prédiction génétique, il faut par ailleurs ne pas oublier que cet exemple hypothétique de « 64 % de chances » est une affaire de probabilité, c’est-à-dire de chance qu’un événement donné se produise au sein d’une population donnée. Il ne s’agit pas d’un destin individuel. D’ailleurs, notre identité génétique est loin d’être individuelle. L’obsession individualisante de la médecine personnalisée est elle-même contredite par les relations étroites bien connues que nous avons, au niveau génétique, avec les différents membres de notre famille. Les limites de l’individu génétique ne sont pas celles d’un corps autonome et indépendant, elles se projettent, au minimum, dans les corps de ses proches. Un biomarqueur identifié chez un enfant signifie qu’un ou les deux parents le possèdent, peut-être un frère ou une sœur, certains grands-parents, etc. Ces autres membres de la famille ont-ils décidé de connaître cette information, ont-ils consenti à ce qu’elle soit créée et communiquée ? Enfin, cette logique de « libertés » et « choix » individuels, associée aux possibilités techniques de sélection et modification génétique de l’humain, aboutit à des questionnements du type : « si on te donne le choix entre un bébé sain, intelligent et fort ou un bébé malade, limité et handicapé, tu choisirais quoi ? » D’où viennent les conditions de possibilités de l’existence d’un tel questionnement ? Quelles sont les peurs mobilisées par ces injonctions et pourquoi ? Si un tel questionnement existe, pouvons-nous refuser d’y répondre ? En réaction à ceci, une amie m’a proposé l’idée de penser une mise en commun de nos peurs, de les dés-individualiser, pour ne pas avoir à les affronter isolément et sortir de cette culpabilité destructrice.
Une autre ligne de pensée pourrait s’intéresser à l’effet des connaissances et des annonces de ces prédictions génétiques sur la subjectivité. Quel discernement et quelle autonomie aurais-je eu à 11 ans pour décider quoi faire de cette information et comment la gérer ? À quel point aurais-je simplement internalisé la réaction de mes parents, réaction qui aurait bien sûr été totalement imprédictible ? Quelle genre de vie aurais-je eu après ce choix de traitement pour la leucémie ou pas ? Ces questions ne sont pas nouvelles, les sociétés de bioéthique (bien souvent de simples chambres d’enregistrement des innovations biotechnologiques) se les posent en termes de droit de l’enfant à l’autonomie et à un « futur ouvert ». En grandissant et en vieillissant, l’attente du cancer de la thyroïde prédit aurait-elle été sereine ou terrifiante ? Il est possible que même en bonne santé, j’aurais été durant des années un malade potentiel, asymptomatique et perpétuel. Mes sens auraient pu me faire croire que tout allait bien dans mon corps, mais les statistiques m’auraient ramené à l’ordre. En quoi aurais-je dû faire confiance ? À quel point mes choix, mes peurs, ma personnalité auraient été influencés par ces prédictions ?
La prédiction, c’est, dans sa meilleure forme, une histoire, un oracle, un rituel. Elle a toute sa place dans la construction de nos imaginaires. Une fois communiqué, le résultat de l’extraction-agencement-rétroaction de la prédiction génétique et de la médecine génomique personnalisée nous modifie. Bien sûr, tout événement nous bouleverse, tout oracle est une histoire qui nous bouge. Mais dans quelle direction ? Est-ce qu’elle nous ouvre au monde ou nous enferme ? Le pli que nous prenons est-il désirable ? Augmente-t-il notre puissance d’agir et de nous lier aux autres ? Dans cette salle de consultation froide et triste, face à la demande du médecin, il a fallu prendre position.
Ce texte a d’abord été publié dans la revue Réparations.
